Fra princip til praksis: Sygdomsalvor og sjældenhed som prioriteringskriterier i sundhedsvæsenet

Nye teknologiske muligheder, flere ældre og stigende forventninger skærper behovet for prioriteringer i sundhedsvæsenet.

Forskere fra VIVE arbejder på at bidrage til større klarhed om kriterier, som kan informere prioriteringsbeslutningerne. Projektet bliver gennemført i samarbejde med Syddansk Universitet og Teknologirådet.

Stadigt flere højt specialiserede og dyre behandlinger bliver introduceret i sundhedsvæsenet. Hvis udviklingen af det danske sundhedsvæsen skal være økonomisk og socialt bæredygtig, er der behov for at sikre transparens og klarhed om de prioriteringskriterier, som anvendes. Det gælder både på det politisk-administrative niveau og i den daglige kliniske praksis.

Demokratisk samtale om fordeling af ressourcer

Viden fra projektet kan bidrage til at kvalificere arbejdet med evaluering og prioritering af nye behandlinger. Ved at skabe et overblik over, hvordan prioriteringskriterier kan defineres og operationaliseres, skabes der et grundlag for demokratisk samtale om, hvordan offentlige ressourcer skal fordeles.

Dette er også med til at tydeliggøre rammebetingelserne for lægefaglige overvejelser om behandlingsvalg og sikre gennemsigtighed om, hvorfor nogle behandlinger kan blive en del af udbuddet i det offentlige sundhedsvæsen, mens andre ikke kan.

Sygdomsalvor og sjældenhed som prioriteringskriterier

Formålet med projektet er mere specifikt at undersøge, hvordan ’sygdomsalvor’ og ’sjældenhed’ kan begrebsliggøres, begrundes og operationaliseres som prioriteringskriterier, der supplerer sundhedsfaglige krav til evidens og økonomiske kriterier om omkostningseffektivitet og budgetkontrol.

Teoretisk og metodisk er der forskellige måder at definere, begrunde og operationalisere sygdomsalvor og sjældenhed. Eksempelvis operationaliseres sygdomsalvor i nogle lande på en sådan måde, at der gives ekstra vægt til behandlinger for personer, som har en kort forventet restlevetid, mens der i andre lande gives ekstra vægt til behandlinger, der er målrettet personer, som bliver ramt af sygdom tidligt i livet.

Det er en fælles ambition at prioritere de dårligst stillede, men det varierer altså, hvordan ambitionen bliver udmøntet.

Metoder

Projektet består af tre arbejdspakker, som hver især belyser et specifikt aspekt af problemstillingen og bygger videre på hinanden i et trinvist undersøgelsesdesign. Tilsammen forbinder arbejdspakkerne også teoretiske analyser med praksisnære undersøgelser og inddragende processer. De tre arbejdspakker består af:

1. Teoretisk kortlægning af, hvordan prioriteringskriterierne sygdomsalvor og sjældenhed er konceptualiseret i den sundhedsøkonomiske og moralfilosofiske prioriteringslitteratur. Her inddrages også sundhedsøkonomiske studier af befolkningspræferencer for særskilt hensyntagen til sygdomsalvor og sjældenhed.
2. International sammenligning af, hvordan prioriteringskriterierne sygdomsalvor og sjældenhed i praksis er operationaliseret i evalueringsmetoder, som anvendes af udvalgte evaluerings-/prioriteringsinstitutioner, og hvilke muligheder og udfordringer disse operationaliseringer giver anledning til.
3. Inddragende kvalitativ undersøgelse af, hvordan repræsentanter fra patientforeninger, sundhedsfaglige organisationer, lægefaglige selskaber, politiske og administrative beslutningstagere på regionalt og nationalt niveau samt lægemiddelvirksomheder forholder sig til de definitioner og metodiske operationaliseringer af alvorlighed og sjældenhed, som blev identificeret i arbejdspakke 1 og 2.

VIVEs andel i projektet

Projektet er forankret i VIVE og ledes af seniorforsker Sarah Wadmann med deltagelse af seniorforskerne Ina Willaing Tapager og Didde Boisen Andersen. Med i projektgruppen er også professor Mickael Bech fra Syddansk Universitet og Francisca Nordfalk fra Teknologirådet.

Projektgruppen rådgives af en følgegruppe med nationale og internationale eksperter:

• Professor Dorte Gyrd-Hansen, Syddansk Universitet og Medicinrådet
• Michael Dall, Odense Universitetshospital og Behandlingsrådet
• Susanne Axelsen, Aarhus Universitetshospital og LVS
• Morten Freil, Danske Patienter og Medicinrådet
• Professor Ole Fridtjof Norheim, University of Bergen, Norge
• Professor Werner Brouwer, Erasmus School of Health Policy & Management, Holland
• Professor Richard Cookson, University of York, England
• Professor Kasper Lippert-Rasmussen, Aarhus Universitet.