Rehabilitering til mennesker med Parkinsons sygdom

Parkinsons sygdom er en kronisk og fremadskridende neurologisk sygdom, hvor tilstanden gradvis forværres til trods for lægemiddelbehandling og kirurgiske indgreb i hjernen. Årsagen til Parkinsons sygdom er ikke kendt. Sygdommen er karakteriseret ved fx langsomme bevægelser, muskelstivhed, ufrivillig rysten samt på et tidspunkt kognitive problemer.

I 2016 fik Parkinsonforeningen satspuljemidler til at samle fire rehabiliteringstilbud rettet mod parkinsonramte i forskellige faser af sygdommen på ét specialiseret trænings- og rehabiliteringscenter samt at etablere et videnscenter for rehabilitering af parkinsonramte i tilknytning hertil. Rehabiliteringstilbuddene og videnscenteret er blevet samlet på centeret Sano i Skælskør.

VIVE har foretaget en evaluering af det nye, samlede rehabiliteringstilbud og tilknyttede videnscenter. Formålet har været at belyse fordele og ulemper ved den nye organisering, hvor rehabiliteringstilbud til mennesker med Parkinsons sygdom samles på ét sted. Evalueringen har endvidere skullet bidrage til at forstå og kvalificere grundlaget for det fremadrettede arbejde med rehabiliteringstilbuddene og videnscenteret.

Fire rehabiliteringstilbud er implementeret

Det nye samlede rehabiliteringstilbud består af fire rehabiliteringstilbud, hvoraf de tre af tilbuddene tidligere har været udbudt på forskellige centre og lokationer:

• Et weekendophold til nydiagnosticerede mennesker med Parkinsons sygdom
• Et 2-ugers rehabiliteringsophold til parkinsonramte, der enten er i vedligeholdelsesfasen eller den komplekse fase af sygdommen
• Et nyt 1-uges opfølgningsophold til parkinsonramte, der allerede har været på et 2-ugers rehabiliteringsophold
• Hjemmebesøg til parkinsonramte, der bor i eget hjem og er i fremskredne faser af sygdommen.

De fire rehabiliteringstilbud er tilrettelagt, så de i form og indhold tager hensyn til, at Parkinsons sygdom er en fremadskridende kronisk sygdom, hvor den fysiske og kognitive funktionsevne gradvist reduceres.  

Flere henvist, end der er penge til at rehabilitere

En opgørelse af aktiviteten i perioden 2017-2018 finder, at der i alt er blevet henvist 650 parkinsonramte til rehabilitering på Sano. Det er flere, end Sano har kunnet tilbyde rehabilitering inden for rammerne af satspuljemidlerne. Sano har i 2017-2018 gennemført 20 rehabiliteringsophold for i alt 274 parkinsonramte med 210 pårørende. Dertil kommer hjemmebesøg hos 22 parkinsonramte. Det fremgår af opgørelsen, at 47 af de henviste fortrød eller var forhindret i at modtage et rehabiliteringstilbud, og 58 blev afvist af Sano, fordi de ikke opfyldte kravene til at modtage et tilbud. Sano afviste således 247 af de henviste parkinsonramte på grund af de økonomiske rammer for satspuljeprojektet.

Videnscenteret arbejder på flere fronter

Parkinsonforeningen og Sano har i projektperioden fået opbygget et videnscenter, der arbejder med forskning, uddannelse og formidling af viden om rehabilitering inden for Parkinsons sygdom. Videnscentret arbejder sammen med neurologiske afdelinger og relevante forskningsmiljøer. Som en del af arbejdet har videnscenteret udviklet databasen ’SanoBasen’, der blandt andet omfatter de parkinsonramtes træningsresultater. Videnscenteret har derudover arbejdet med udvikling af appen ’MitSano’, hvor parkinsonramte kan hente deres træningsplaner. Videnscenteret har også afholdt et kursus for fagpersoner om rehabilitering af parkinsonramte. Herudover har videnscenteret fået etableret kontakt til faglige forskningsmiljøer.

Fordele og ulemper ved at samle de fire rehabiliteringstilbud og videnscenteret på Sano

Sanos sundhedsfaglige chef og lederen af videnscenteret vurderer, at det har været en fordel at samle rehabiliteringstilbud sammenlignet , hvor Vejlefjord Rehabilitering også gennemførte nogle af Parkinsonforeningens rehabiliteringstilbud.

Samtidig er parkinsonteamets kompetencer blevet udviklet, og rehabiliteringstilbuddet til de parkinsonramte er blevet opdateret på baggrund af medarbejdernes faglige viden og den nyeste forskning på området.

Brugerne af rehabiliteringstilbuddene anser tilbuddene for at være gode og relevante, men kan ikke forholde sig til fordele og ulemper ved at samle dem på ét sted. De to patienter, VIVE har interviewet, peger på, at de som patienter er klar til at rejse for at få et godt og kvalificeret tilbud. Rejsetiden til forundersøgelsen kan dog føles lang, fordi det på dette tidspunkt ikke er klart, om de vil få tilbudt et forløb eller ej.

Anbefalinger

VIVE peger på, at Sano med fordel kan fortsætte arbejdet med at styrke samarbejdet mellem rehabiliteringstilbuddene og videnscenteret – samt arbejde videre med de initiativer, der allerede er sat i gang. Herudover kommer evalueringen med en række forslag, hvor vi vil fremhæve:

• Færre forundersøgelser: I dag foretager Sano forundersøgelser af flere parkinsonramte, end bevillingerne rækker til at rehabilitere. VIVE foreslår, at Sano fremover tilpasser antallet af forundersøgelser til den faktiske rehabiliteringskapacitet, så færre parkinsonramte bliver afvist, fordi loftet for projektets øvre bevillingsramme er nået.
• Relevante henvisninger: Sano kræver i dag, at de henvisende læger skal foretage en kognitiv screening ved henvisning til et rehabiliteringstilbud på Sano. Screeningen skal medvirke til at reducere antallet af henviste parkinsonramte, der rejser forgæves til en forundersøgelse, fordi de ikke opfylder kriterierne for visitation til et rehabiliteringstilbud. VIVE foreslår, at Sano følger op på, om screeningen virker efter hensigten. Hvis dette ikke synes at være tilfældet, foreslår VIVE, at Sano genovervejer kravet om kognitiv screening ved henvisning til rehabilitering på Sano.
• Mere information: VIVE foreslår, at Parkinsonforeningen og Sano arbejder for at øge kommuners og sundhedsvæsenets kendskab til Sano’s rehabiliteringstilbud. Det kan for eksempel ske gennem artikler i relevante sundhedsfaglige blade. VIVE foreslår også, at Sano informerer henvisende læger/neurologer bedre om, hvem målgruppen for rehabiliteringstilbuddene er, herunder om Sano’s forventning til de parkinsonramtes kognitive formåen. En begyndelse kunne være eksplicit at oplyse dette på Sano’s hjemmeside og i diverse informationsmaterialer.

Metode

Evalueringen tager afsæt i en beskrivelse af rehabiliteringstilbuddene og videnscenteret, en kortlægning af aktiviteten i årene 2017-2018 samt interview med Sano’s sundhedsfaglige chef, lederen af videnscenteret, to parkinsonramte og syv fagpersoner, der enten har henvist parkinsonramte til Sano eller trænet parkinsonramte efter et rehabiliteringsophold.

Beskrivelsen og kortlægningen af aktiviteten er baseret på skriftligt materiale fra og kommunikation med projektlederen i Parkinsonforeningen og ledere på Sano, tidligere rapporter udarbejdet i KORA samt deskriptive, statistiske data, der er specificeret af VIVE og leveret af Sano.