Holdninger og ønsker til medicin blandt mennesker med multipel sclerose (MS)

Baggrund

Cirka 15.000 mennesker i Danmark har sygdommen multipel sclerose (MS). Antallet af nye tilfælde er 4-500 om året, og antallet af nye diagnosticeringer stiger.

MS kan ikke helbredes, men mildnes gennem medicinsk behandling. Der findes medicinsk sygdomsmodificerende behandling – det vil sige medicin, der kan forebygge udvikling af sygdommen – og forskellige typer af medicin, der kan dæmpe symptomer.

Scleroseforeningen har bedt VIVE om at undersøge holdninger og ønsker til medicin blandt mennesker med multipel sclerose. Undersøgelsen skal skabe viden på området og fungere som input til Medicinrådets arbejde.

Der sondres typisk mellem tre typer af MS:

• Attakvis MS, som er karakteriseret ved episoder med tydelige sygdomsangreb afløst af symptomfrie perioder
• Primær progressiv MS, hvor symptomerne gradvist bliver værre over tid
• Sekundær progressiv MS, hvor sygdommen har udviklet sig fra et tidligere attakvist forløb til en gradvis forværring uden symptomfrie perioder.

Træthed er det hyppigst rapporterede symptom blandt både mænd og kvinder. Dette symptom har over 80 procent af deltagerne i undersøgelsen oplevet. Herudover rapporterer mindst halvdelen af deltagerne, at de har oplevet symptomer i form af føleforstyrrelser/prikken i ansigtet og/eller kroppen, svage muskler, problemer med balance/koordination og problemer med at gå samt kognitive problemer (eksempelvis koncentrations- eller hukommelsesbesvær).

Resultater

Undersøgelsen bygger på et spørgeskema blandt mennesker med multipel sclerose. Spørgeskemaet indeholder dels generelle spørgsmål, som afdækker deltagernes ønsker og holdninger til medicin, og dels spørgsmål inden for metoden ’diskret valghandlingseksperiment’. Valghandlingseksperimentet afdækker, hvordan deltagerne prioriterer forskellige egenskaber ved medicin i forhold til hinanden, og giver dermed meget specifikke udsagn om præferencer.

Holdninger og ønsker: Generelt er det allervigtigst for deltagerne at udskyde tidspunktet for, hvornår sygdommen udvikler sig. Deltagerne lægger stor vægt på, at man finder og udvikler medicin, der kan reducere attakker, følgesymptomer, fysiske handicap og kognitive skader som følge af MS.

Hvis deltagerne stilles over for valget mellem medicin, der kan fjerne fysiske handicap, og medicin, der kan fjerne kognitive skader, så prioriterer lidt flere, at der findes medicin, der kan fjerne kognitive skader.

Alder og type af MS har betydning for deltagernes prioritering af medicin, der kan fjerne fysiske handicap og kognitive skader. En større andel af deltagere under 45 år og i aldersgruppen 45-64 år prioriterer medicin, der kan fjerne kognitive skader, højere end medicin, der kan fjerne fysiske handicap. Det modsatte gælder deltagere på 65 år og derover.

Når det gælder symptomdæmpende medicin, prioriterer deltagerne medicin mod træthed, problemer med at gå og kognitive problemer højest.

80 procent af de deltagere, der tager eller har taget sygdomsmodificerende medicin, har oplevet bivirkninger. Det drejer sig hyppigst om influenzalignende symptomer, derefter smerter, træthed og reaktioner omkring indstikssted. Samtidig er influenzalignende symptomer, smerter og træthed sammen med psykiske reaktioner de bivirkninger, deltagerne helst vil undgå.

Undersøgelsen viser også, at 60 procent er villige til at prøve medicin, der ikke er færdigtestet, hvis der ikke er andre behandlingsmuligheder. Det tyder på en høj grad af villighed til at eksperimentere med medicin, hvis der er håb for forbedring.

Valghandlingseksperimentet: Resultaterne peger på, at deltagerne generelt foretrækker så få attakker som muligt, at de får medicinen som en pille, at de undgår psykiske bivirkninger, og at de har så få dage med bivirkninger som muligt.

Resultaterne peger på, at deltagerne er villige til at vælge en medicintype, der giver tre eller flere attakker hvert fjerde år, hvis medicinen enten tages som en pille hver dag, hvis der kun er bivirkninger to dage om måneden, hvis bivirkningerne er rødmen i huden eller influenzalignende symptomer, eller hvis sygdommen ikke udvikler sig de næste seks år.

Valghandlingseksperimentet viser endvidere, at deltagerne generelt lægger større vægt på at undgå bivirkninger i form af smerte og psykiske reaktioner sammenlignet med bivirkninger som rødmen og influenzalignende symptomer. Deltagerne tillægger det helt overordnet større vægt at undgå psykiske reaktioner sammenlignet med smerte.

Konklusion

Undersøgelsen viser, at individuelle parametre har betydning for vurdering af og beslutning om medicin. Imidlertid har deltagerne i undersøgelsen mange forskellige holdninger og ønsker til medicinen. Det er derfor svært at generalisere inden for grupperinger af eksempelvis alder, køn og sygdomstype. For eksempel er der deltagere, som giver udtryk for, at de kan acceptere en del bivirkninger, hvis bare medicinen virker, mens andre oplyser, at de har fravalgt medicin på grund af bivirkninger, fordi de allerede synes, de har prøvet så meget.

Anbefalinger

Undersøgelsen kan inddrages som grundlag for fremtidige retningslinjer for og administration af MS-medicin. På grundlag af undersøgelsen anbefales følgende:

• Spørg patienterne, hvad der er vigtigst i det enkelte tilfælde.
• Ny sygdomsmodificerende medicin bør altid vurderes i forhold til effekt på sygdomsudvikling.
• Inddrag såvel fysiske som kognitive effektmål, herunder bl.a. træthed, i kliniske forsøg vedrørende MS-medicin og evidensgennemgang.
• Mennesker med MS bør kunne vælge mellem medicin med forskellige administrationsformer.
• Inddrag patienter, der ønsker det, i forskning og afprøvning af medicin.
• Frekvensen af kontrol på hospital bør tilrettelægges i dialog med den scleroseramte.
• Undersøg muligheden for ’ScleroseFlex’. Det vil sige en teknologi, hvor en del af at blive fulgt i et ambulatorium foregår over nettet og telefonen.
• Vær på forkant med undersøgelser af patientrelaterede effektmål i den kliniske dokumentation, der kan påvise præferencer og nytteværdi for mennesker med MS ved ny medicin.

Metode

Undersøgelsen er baseret på besvarelse af et struktureret spørgeskema, som indeholdt generelle spørgsmål og spørgsmål inden for metoden ’diskret valghandlingseksperiment’. Spørgeskemaet afdækker generelle holdninger og ønsker til medicin, mens valghandlingseksperimentet afdækker, hvordan forskellige egenskaber ved medicin prioriteres i forhold til hinanden. 

Knap 2.000 mennesker med MS, der er medlem af Scleroseforeningen, blev inviteret til at deltage i undersøgelsen via mail med link til spørgeskema og valghandlingseksperiment. I alt 824 personer deltog.