Handicap – levevilkår og personlig velfærd

Allerede ved etableringen af SFI i 1958 var det inde i billedet, at en stor undersøgelse af fysisk handicappede menneskers levevilkår skulle være en af instituttets første opgaver. Den blev gennemført med interview i 1962 og en række udgivelser i årene der fulgte. Der skulle gå 33 år før den næste undersøgelse af handicappedes levevilkår kom med inter­view i 1995, men så kun 11 år til den tredje blev gennemført i 2006. Sidstnævnte er netop blevet offentliggjort i rapporten Handicap og samfundsdeltagelse 2006. I alle de nævnte undersøgelser er man gået ud fra tilfældige udvalg på omkring 10.000 personer af den voksne befolkning minus ældre, og fundet at omkring en fjerdedel havde handicap.  

Når man skal sige noget om handicappede menneskers levevilkår, er det en central forudsæt­ning at man er i stand til at afgøre, hvem der har handicap og hvem der ikke har. I 1962-undersøgelsen fik man læger til at afgøre dette. I 1995 brugte man en skala, som var udviklet af OPCS i England. Ud fra 100 spørgsmål kunne man beregne et handicap-point, og undersøgelsen belyste, hvad forskellige grader af handicap betød. I 2006 gik man et skridt videre i brugen af OPCS´s skala og belyste, hvad funktionsnedsættelse i ben, arme, hænder, syn, hørelse, adfærd og intellekt betyder hver for sig.    

Psykisk handicappede mennesker hårdest ramt

Undersøgelserne viser, at funktionsnedsættelser af alle de belyste typer har konsekvenser for menneskers deltagelse i samfundet. Psykiske funktionsnedsættelser begrænser menne­skers deltagelse meget mere end fysiske funktionsnedsættelser gør. Blandt de fysiske funktions­ned­sættelser er det især dem der har at gøre med benene, der har stor virkning. Funktionsnedsættelser begrænser både menneskers nære kontakter til familie og venner, deres oplevelse af menings­fuld­hed og lykke, og deres udadvendte sociale aktiviteter.  

Levevilkårsundersøgelserne indeholder desuden noget om bolig og mobilitet samt om anvendel­sen af offentlige ordninger og om mødet med den offentlige sagsbehandling. Man kan fx se, at mellem 1995 og 2006 har vurderingen til hjemmehjælp ændret sig, således at kvinder ikke bliver favoriseret så meget nu som de blev tidligere, mens graden af funktionsnedsættelse betyder mere for tildelingen.  

Både i 1995 og i 2006 er der blandt mennesker med handicap en ret stor utilfredshed med den offentlige sagsbehandling. I perioden er der sket meget på det handicappolitiske område, og de sociale udgifter til handicap service er blevet mere end dobbelt så store efter reduktion for prisudviklingen. Denne udvikling har kunnet mærkes af mennesker med handicap. Der er i 2006 betydelig færre der kommer med den kritik, at kommunen ikke er villig til at betale.  

Måleproblemer

Måling af funktionsnedsættelse er helt afgørende for at vi får sammenhæng i forskningen på dette område. Da vi startede med OPCS skalaen i 1995, var vi lidt uheldige med at få den omsat til spørgsmål. Vi fik langt færre med de højeste grader af handicap, end man fra fagfolks side havde ventet. Efter at rækkefølgen af spørgsmålene er blevet ændret i 2006, ser størrelsen af disse grupper meget mere rimelig ud.  

Et andet måleproblem er gruppen med meget lav grad af funktionsnedsættelse. Da under­søgelsen er foregået på den måde, at man først har spurgt om handicap, og derefter kun stillet de mange spørgsmål til den fjerdedel der sagde ja hertil, kan man frygte, at der mangler en del personer med små grader af funktionsnedsættelse. Det får betydning, når man sammenligner effekten af små og store grader af funktionsnedsættelse. Som det ser ud nu, betyder små grader af funktions­nedsæt­telse relativt mest. Men det kan ændre sig med bedre undersøgelser.  

En anden svaghed ved målingen af funktionsnedsættelse er, at der kun bliver ganske få personer i udvalget med de højeste grader, selv om man går ud fra så mange som 10.000 i det tilfældige udvalg. Det vil vi forsøge at råde bod på ved at få undersøgelser om enkelte handicapgrupper, hvor vi på en eller anden måde får en direkte adgang til en meget stor del af den hårdest ramte gruppe.

Vi er således på vej til at få skabt en database, der kan danne udgangspunkt for mange forskellige typer undersøgelser om sociale konsekvenser af handicap. For at en sådan database skal være ideel, er det vigtigt at der også indgår et element af tid. Det skal være de samme mennesker vi interviewer i den ene undersøgelse efter den anden, suppleret med de nye årgange der er kommet til.  

Vi mangler viden om børn med handicap

Om børn med handicap har vi endnu ingen generel levevilkårsforskning. Der er derimod en undersøgelse om relationer i børnehaver, hvor der er børn med og uden handicap. Integrationen af børn med handicap kan foregå enten som enkelt­integration eller ved, at der er en gruppe af børn med handicap i børnehaven. Det viste sig, at selv om børnene med handicap i alle tilfælde blev accepteret af de andre børn, forblev de enkeltintegrerede børn i mange tilfælde marginaliserede, fordi de ikke kunne følge med i de andres tempo, og interaktionen derfor som regel blev kortvarig og sporadisk. For børnene i handicapgrupper var situationen anderledes. De kunne bedre matche med hinanden og få en mere langvarig interaktion.  

En anden undersøgelse om forældre til børn med handicap drejer sig især om forældrenes møde med de sociale myndigheder. Her viste det sig, at forældrene syntes de manglede information, de fandt koordineringen af indsatsen for dårlig, og det var meget afgørende, hvilken sagsbehandler de havde. Der var betydelig forskel på forældrenes vurdering af de forskellige sagsbehandlere. Der var imidlertid mange ting i undersøgelsen der pegede på, at forældrenes mangel på information var noget, som sagsbehandlere og eksperter alene ikke kunne råde bod på. Det var nok mere udtryk for behov for at få mere kontakt med hinanden, og ad den vej få adgang til dagligdags information, der kunne gøre livet som forældre til handicappede børn lettere. Men koordineringen af indsatsen og sagsbehandlernes rolle kan forvaltningerne godt gøre no­get ved. Undersøgelsen har givet anledning til et stort projekt, idet Velfærds­mini­ste­riet har sat 200 mio. kr. i et udvik­lings­arbejde, som skal sætte de kommunale forvaltninger i stand til at løse disse problemer bedre.  

Der er planer om at opbygge en forskning om børn med handicap på samme måde, som vi er ved at gøre det på voksenområdet. Der findes allerede en børneforløbsundersøgelse, hvor 5.000 børn fra en årgang følges med regelmæssige undersøgelser. Det er imidlertid kun få af disse, der har handicap. Derfor er det planen at supplere udvalget med de ca. 800 børn fra årgangen, som vi anslår har handicap.