Evaluering af Egmont Fondens program Mod på Livet

Egmont Fondens program ’Mod på livet’ bevilligede i perioden 2014-18 økonomisk støtte til en række initiativer for børn og unge berørt af sygdom og død. Formålet var at bidrage til at udvikle og gennemføre initiativer, som kunne støtte børn og unge, der enten selv var alvorligt syge eller havde sygdom og død i den nærmeste familie.

’Mod på livet’ satte særligt fokus på de udfordringer, der kan opstå, når man som barn eller ung oplever sin hverdag bryde sammen og kan føle sig alene med tanker og følelser. VIVE har evalueret 10 initiativer i ’Mod på livet’ og foretaget en tværgående evaluering af initiativerne. I den tværgående evaluering har fokus blandt andet været, hvordan de forskellige initiativer arbejder med at skabe et frirum for de sygdomsramte børn og unge, samt de samarbejdsformer, initiativerne anvender og udvikler.

Resultater

De børn og unge, der har deltaget i et af initiativerne i ’Mod på livet’, oplever, at de har fået støtte i en svær tid. De er blevet bedre til at håndtere deres tanker i forhold til egen sygdom og bedre til at udtrykke, hvad der er vigtigt for dem. Flere af de adspurgte børn og unge har oplevet et frirum fra sygdom og død, og at de har haft mulighed for at være sig selv sammen med andre unge i samme situation. De beskriver desuden, at de har opbygget relationer, venskaber og fællesskaber, som de ville have haft svært ved at opbygge uden deres deltagelse i initiativerne.

De initiativer, der har arbejdet for at skabe større viden på området for børn og unge ramt af sygdom og død, har også opnået gode resultater. For eksempel er Ungepanelerne i Danmark, der repræsenterer alle unge med alvorlige og kroniske sygdomme på landets hospitaler, lykkedes med at sætte fokus på ungevenlige hospitaler og livet som kronisk syg. Det gør de blandt andet på hjemmesiden ung.dk. Her har Ungepanelerne skabt et forum, hvor man kan søge støtte og viden, hvis man som barn eller ung med alvorlig sygdom og død tæt inde på livet har brug for særlige støttetilbud. Desuden tilkendegiver flere af initiativerne, at de oplever at have skabt øget bevågenhed omkring et tabuiseret emne. De oplever at have bidraget til, at sygdom og død blandt børn og unge er kommet på den nationale dagsorden, og at det har skabt et fundament for fremtidige indsatser.

Metode

Evalueringerne af de 10 initiativer er gennemført med udgangspunkt i forandringsteorier, der beskriver initiativernes konkrete målgrupper, deres mål og de aktiviteter, der bliver gennemført for at opnå de ønskede mål. Et mål kan fx være at skabe et frirum fra sygdom og muligheden for at leve et ’almindeligt’ ungdomsliv, mens ungecafeer på landets hospitaler er et eksempel på en aktivitet, som målet kan opnås igennem.

Ud fra forandringsteorierne er evalueringerne designet og gennemført med fokus på, hvordan initiativernes tilbud er implementeret, og hvordan de virker på målgrupperne. Metodisk er der anvendt kombinationer af kvantitative og kvalitative metoder såsom spørgeskemaer og interview.

De 10 enkelte evalueringer og de anvendte metoder er beskrevet i rapportens bilag.