Biographical disruption or cohesion?: How parents deal with their child’s autism diagnosis

Et stigende antal børn diagnosticeres hvert år med autismespektrumforstyrrelser, som er en gennemgribende udviklingsforstyrrelse (i daglig tale kaldet autisme). Der er meget forskning, som fokuserer på at forklare det stigende antal af diagnoser, og på hvad autisme indebærer, hvilke udredningskriterier der anvendes, og hvilke udfordringer autisme medfører for børns læring og socialisering.

Imidlertid savnes der forskning om, hvordan børn og forældre bruger den diagnostiske viden om autisme hos barnet. Spørgsmålene her kunne være, hvilken betydning det har for familierne at få viden om barnets autisme, og hvordan denne viden anvendes i praksis. Afføder autismeudredningen også tilpassede indsatser og støttetiltag, og imødegår dermed nogle af de problematikker, der har udløst behovet for udredning til at starte med?

Forældres håndtering af den diagnostiske viden om autisme

Denne artikel belyser forældres erfaringer med at anvende den viden, som en udredning for autisme hos deres barn giver. Artiklen er baseret på løbende samtaler og interview med forældre til 20 børn i skolealderen (7-15 år) i tiden umiddelbart efter barnets udredning for autisme.

Artiklen viser, hvordan autismediagnosen for nogle forældre betyder, at forældrene ser sig selv og deres barn i et nyt perspektiv, og bagudrettet forstår deres barn og egen forældrerolle på en ny måde. For andre forældre skaber diagnosen snarere en mere komplet forståelse, der ligger i forlængelse af deres hidtidige forståelse af barnet og af deres forældrerolle over for barnet. Forældrene oplever, at diagnosen skaber klarhed og forståelse, men også sorg og bekymring, fordi autisme er en varig tilstand hos barnet, der ikke kan ’behandles væk’.

Ud over den følelsesmæssige håndtering af diagnosen beskriver forældrene også den praktiske anvendelse af diagnosen. De oplever, at diagnosebeskrivelsen giver bedre mulighed for at støtte barnet optimalt. Imidlertid oplever mange også bekymringer og ærgrelse over, at diagnosen ikke altid følges op af tilpassede indsatser og støtte i for eksempel barnets skole.

Konklusioner

Autismediagnose aktiverer et bredt spektrum af følelser hos forældre

Interviewene med forældrene viser, at der kan identificeres et spektrum af følelsesmæssige reaktioner fra sorg og bekymring til lettelse og afklaring, når de får besked om et barns autismediagnose. Dette spektrum af reaktioner diskuteres i artiklen ud fra diagnosesociologiske termer, og den byder ind med en udvidet forståelse af den teoretiske term ’biographical disruption’, som beskriver individets afbrudte selvforståelse, når en sygdom eller diagnose bliver aktuel. Artiklens teoretiske bidrag består i termerne ’parent-biographical disruption’ og ’parent-biographical cohesion’, som beskriver forældres spektrum af reaktioner på barnets diagnose.

Diagnosen ses som en vej til at opnå nødvendig støtte

Det spektrum af følelsesmæssige reaktioner forældre oplever, når deres barn får en autismediagnose, følges af udfordringer om muligheder for at handle på diagnoseudredningen. Mange forældre beretter om oplevelsen af manglende systemiske indsatser i kølvandet på diagnosen og forklarer, hvordan diagnosen aldrig er målet i sig selv med udredningen af barnet. Diagnosen er derimod forældrenes middel eller vej til at opnå den nødvendige støtte til barnet i for eksempel skoleregi. Derfor er det nedslående for mange forældre, når diagnosen ikke bliver fulgt op af den nødvendige støtte og indsats til barnet.

På baggrund af de ovenstående resultater peger artiklen på, at der er grund til at rette et stærkere fokus på de følelsesmæssige reaktioner hos forældre og børn, når barnet får en autismediagnose. Ligeledes er der brug for mere fokus på, hvordan udredningen anvendes i praksis, således at barnet opnår den nødvendige støtte og kompenseres i en eller anden grad for de udfordringer, som autismediagnosen alt andet lige giver barnet.