Working at the Boundaries of Dying

Modelfoto: Cathrine Kjærø Ulf Ertmann/VIVE

Nye behandlinger gør det muligt at holde kræftpatienter i live i længere tid. Når en behandling mister sin effekt, og sygdommen spreder sig, er der ofte en anden behandling, man kan skifte til, og derefter endnu én og endnu én. Det voksende antal behandlingsmuligheder gør det imidlertid til en udfordring for både patienter og professionelle at vurdere, hvornår behandlingen bør indstilles. Hvordan kan og bør patienter og professionelle navigere i grænselandet mellem livsforlængelse og livsafslutning? Dette spørgsmål danner afsæt for forskningsprojektet Working at the Boundaries of Dying, som er finansieret af Danmarks Frie Forskningsfond.

Om Working at the Boundaries of Dying

De seneste årtier er der sket en markant stigning i antallet af behandlingsmuligheder til kræftpatienter. Mange af disse behandlingsmuligheder er udviklet til patienter, som er uhelbredeligt syge. Behandlingerne kan altså ikke kurere dem, men forlænge og ofte forbedre deres liv. Mange patienter lever derfor længe med uhelbredelig kræft, og på nogle områder bliver kræft omklassificeret fra at være en livstruende sygdom til en kronisk sygdom.

De nye behandlingsmuligheder skaber imidlertid også udfordringer. Idet, der som oftest vil være flere behandlinger ’på hylden’, er der ikke på samme måde et naturligt behandlingsstop, som der var engang. Det medfører en ny opgave for de sundhedsprofessionelle, der nu – i dialog med patienterne - skal vurdere og beslutte, hvornår man skal indstille behandlingen og fokusere på at skabe en god sidste tid inden døden. Der er dog mange forskellige hensyn på spil i sådan en beslutningsproces, hvor både patienten og de pårørendes præferencer, de sundhedsprofessionelles faglige integritet og samfundets ressourcer spiller en rolle.

Projektets formål

Forskningsprojektet 'Working at the Boundaries of Dying’ undersøger de udfordringer og dilemmaer, som sundhedsprofessionelle møder i arbejdet med livsforlængende behandling i forløb, hvor patienten nærmer sig døden. For at forstå både de normative og kontekstuelle dimensioner af disse udfordringer, kombinerer projektet etnografiske feltstudier og filosofiske analyser.

Formålet med projektet er at skabe viden om det, forskerne bag kalder ’transition work’ eller 'overgangsarbejde'. Det vil sige den indsats, sundhedspersoner yder eller kunne yde for at skabe gode overgange mellem livsforlængende behandling og den sidste tid inden døden. Det er projektets ambition at bidrage med indsigter og begreber, som kan være med til at sætte fokus på og løfte den indsats, sundhedsprofessionelle yder for patienter i gråzonen mellem livsforlængelse og livsafslutning.

Modelfoto: Cathrine Kjærø Ulf Ertmann/VIVE

Mange patienter lever  længe med uhelbredelig kræft, og på nogle områder bliver kræft omklassificeret fra at være en livstruende sygdom til en kronisk sygdom

Delprojekter

Projektet består af tre delprojekter, som hver undersøger grænserne for livsforlængelse fra forskellige perspektiver. På tværs af vil forskerne udvikle en begrebsramme for ’transition work’.

Projektorganisering

Projektet ledes af seniorforsker Amalie Martinus Hauge, som samarbejder med forsker Didde Boisen Andersen, specialestuderende Lotte Rasmussen og snart med en phd-studerende.

Projektets internationale advisory board inkluderer:

  • Professor Stefan Timmermans, University of California
  • Professor Emma Kirby, University of New South Wales
  • Professor Nany Jecker, University of Washington
  • Associate professor John MacArtney, Warwick Medical School