Det har konsekvenser for både pårørende og patienter, når pårørendes arbejde tages for givet

Psykiatrien – og i særdeleshed dobbeltdiagnoseområdet - har længe været kritiseret for at lide under mange års underprioritering og underfinansiering. Meget kritik af den behandling, der tilbydes mennesker med en dobbeltdiagnose, er, at der mangler koordinering på tværs af forskellige behandlingstilbud, herunder behandlingspsykiatri, socialpsykiatri og rusmiddelbehandling. Kritikken har heldigvis ført til løfter om øgede bevillinger og som en del af 10 års planen for psykiatrien, skal der etableres dobbeltdiagnosetilbud under regionerne, hvor patienter kan modtage behandling fra et samlet tilbud.

I udviklingen af en bedre psykiatri er det væsentligt også at have de pårørendes rolle for øje. Patienters sociale relationer spiller en vigtig rolle i deres behandling. Flere pårørende oplever dog i praksis at være brandslukkere i et behandlings- og støttesystem, mere end de oplever en struktureret pårørendeinddragelse.

Pårørende kompenserer for systemets mangler

Når de pårørende møder behandlingssystemet, er det ofte med afsæt i en hverdag, som er præget af søvnløse nætter, konstant alarmberedskab, konflikter og bekymringer. Nogle beskriver det som en hverdag, hvor krisen er blevet den nye normal. Lange ventetider til udredning, behandling og botilbudsplads kan også betyde, at de pårørende har det primære ansvar for deres nærtstående i lang tid, mens de venter på, at de kan få hjælp fra systemet.

Når systemet ikke fungerer tilstrækkeligt, er en af konsekvenserne, at de pårørende - i det omfang de har ressourcerne til det - forsøger at kompensere for systemets mangler. Det kan være, at de huser deres voksne nærtstående, selvom de har yngre børn i huset, som det går ud over, eller at det er dem, der står for at finde det rette botilbud eller koordinerer samarbejdet mellem forskellige instanser. Oplevelsen af, at psykiatrien ikke har ressourcerne eller tiden til at gøre det ”godt nok”, er med til at plante en stor mistillid til systemet, der sjældent fordrer et godt samarbejde.

Pårørende har vigtig viden om nærtstående

De pårørende sidder ofte med en vigtig viden om deres nærtståendes dagligdag, hvordan diagnoserne kommer til udtryk, og hvad deres nærtstående responderer godt og dårligt på. Med andre ord, har de en viden om, hvordan sygdommen viser sig helt specifikt hos deres nærtstående – en viden, som kun kan opbygges gennem personligt kendskab, og som derfor er udfordret i de dele af behandlingssystemet, der er præget af korte forløb, korte indlæggelser og stor personaleudskiftning.

Flere pårørende understreger, at de gerne vil involveres i deres nærtståendes behandling, og når de hverken oplever at blive inddraget eller informeret, er det ofte en kilde til stor bekymring. Samtidig påpeger flere også, at de ikke ønsker at pålægges, hvad de opfatter som et ansvar, der kræver professionelle kompetencer.  Det er denne balance, en god pårørendeinddragelse skal forsøge at rumme. Det er ikke en let opgave, men det er en vigtig opgave. Og som en del af dette, er det vigtigt at understrege, at pårørende er forskellige med forskellige ønsker og muligheder for inddragelse. Blandt de pårørende, jeg har talt med, er der heldigvis også nogle, der har oplevet dette.  

Kræver mange ressourcer at være pårørende

Udover at flere pårørende oplever at skulle løfte opgaver, som de synes tilhører behandlingssystemet, er der også nogle pårørende, som oplever det som en kamp at få adgang til støtte og behandling til deres nærtstående, der sjældent selv har kræfter til at råbe op. I de pårørendes beskrivelser af, hvad de gør for at ’blive hørt’, er det tydeligt, at det kræver mange ressourcer. At løfte opgaven som pårørende til et menneske med dobbeltdiagnose kræver, at man ved, hvad man skal spørge kommunen om, og hvilken hjælp man kan søge om. Pårørende bruger mange timer på at være med som bisidder til møder med sagsbehandlere, rusmiddelbehandlere og sundhedsprofessionelle.

Flere fortæller også, at de trækker på deres netværk for at få adgang til viden om systemet, sygdommen og eventuelle nøglepersoner i systemet, de kan kontakte for at få hjælp. Andre taler om vigtigheden af at opdyrke og bevare en god relation til de fagprofessionelle for at have et godt samarbejde. Flere fortæller, at de sætter sig ind i lovgivningen og skriver klager, og enkelte fortæller, at de har betalt for juridisk bistand for at få hjælp til at skrive klager eller få afgørelser omgjort.

Kampen om behandling øger den sociale ulighed

Alle har ikke lige mulighed for at mobilisere den nødvendige viden, kompetencer og de økonomiske, tidsmæssige, sociale og personlige ressourcer, det kræver, for at ’blive hørt’ i systemet. At nogle pårørende føler sig nødsaget til at hyre juridisk assistance for at få den rette hjælp i systemet til deres nærtstående, udfordrer også ideen om et frit og lige sundhedsvæsen og social hjælp til de der har mest brug for det.

Når systemet svigter, så har det en social slagside, for ikke alle formår at overkomme systemets barrierer til behandling og støtte. Samtidig er det vigtigt at have for øje, at selvom man som pårørende på papiret er ressourcestærk økonomisk og socialt, er det ikke ensbetydende med, at man er klædt på til at håndtere, huse og tage sig af et familiemedlem med svær psykisk sygdom.

Nødvendigt med mere hjælp til pårørende

De pårørendes fortællinger er (endnu) et vidneudsagn på, at der er gevaldigt behov for forbedringer på dobbeltdiagnoseområdet. Samtidig belyser det et behov for en bedre og mere systematisk pårørendeinddragelse, hvor pårørende både får hjælp til at navigere i et komplekst behandlingssystem, men også får hjælp til at kunne sige til og fra i forhold til, hvad de kan og ønsker at påtage sig af opgaver.

Ligeledes er der også behov for, at der eksisterer tilbud, som kan hjælpe og støtte de pårørende selv. Bliver de pårørendes arbejde taget for givet, kan det ikke alene have konsekvenser for den sociale ulighed imellem, hvilke patienter der får hvilken behandling, men også for de pårørende, som ikke får den hjælp og støtte, de har brug for.