Hver 10. pårørende bruger 10 timer eller mere om ugen på pårørenderollen

Samtaler om stort og småt, rengøring, armlægning med myndighederne og et kram, når det hele bliver for meget. Opgaver, som hver 10. pårørende til en person med sygdom, bruger 10 timer eller mere om ugen på at løse.

Det viser en ny VIVE-undersøgelse, der er et led i en større national kortlægning af, hvordan rollen som pårørende påvirker egen trivsel og livssituation på tværs af sygdomsgrupper, geografi, alder og type af relation til den sygdomsramte. Undersøgelsen er gennemført af VIVE, initieret af Danske Patienter og finansieret af TrygFonden.

Nogle pårørende er mere påvirkede end andre

Hovedparten af de danske pårørende oplever, at pårørenderollen har konsekvenser for dem, men særligt pårørende til personer med kognitive handicap som autisme eller udviklingshæmning bliver ramt på deres psykiske og fysiske helbred samt oplever, at det går ud over deres sociale relationer til andre.

Undersøgelsen viser, at en ud af fire i denne pårørendegruppe bruger 10 timer eller mere om ugen på at opgaver relateret til deres rolle som pårørende, og tre ud af fem må tilsidesætte egne behov som følge af pårørenderollen.

”Pårørende til en person med et kognitive handicap bliver belastet uhensigtsmæssigt meget. Det kan skyldes, at denne pårørendegruppe i høj grad skal kæmpe med myndighederne for at få den hjælp, deres nærtstående er berettiget til,” siger Marie Henriette Madsen og tilføjer:

”Samtidig kan det tyde på, at pårørenderollen er sværere at afgrænse og få en pause fra, når den pårørende og sygdomsramte er i en forældre-barn-relation og deler en hverdag.”

Hun forklarer, at en lignende tendens kan ses blandt pårørende til partnere og til personer med misbrug, psykisk sygdom eller fysisk handicap.

Store omkostninger for den enkelte

Ifølge undersøgelsen oplever flere pårørendegrupper, at deres arbejdsliv bliver påvirket negativt. En ud af fire af alle pårørende har svært ved at koncentrere sig om arbejdet som følge af pårørenderollen, mens to ud af fem bruger feriedage og selvbetalte fridage for at kunne varetage pårørenderollen.

”Et interessant fund i vores undersøgelse er, at pårørenderollen i højere grad ser ud til at påvirke måden, danskerne deltager på arbejdsmarkedet, end om de deltager,” siger Marie Henriette Madsen.

Det betyder, at de fleste pårørende er i stand til at holde fast i deres arbejde, selvom nogle grupper bruger et stort antal timer hver uge på at hjælpe deres nærtstående. Men selvom pårørenderollen ikke er direkte synlig i beskæftigelsesstatikkerne, påvirker det alligevel den enkelte og potentielt også statskassen.

”Pårørende er tvunget til at tage fri og arbejde på skæve tidspunkter for at kunne yde hjælp til deres nærtstående. Det går ikke alene ud over deres eget helbred og trivsel, men må også formodes at gå ud over deres evne til at varetage deres arbejde effektivt,” siger Marie Henriette Madsen.

Behov for større synlighed af støttetilbud

Undersøgelsen viser, at trods stor efterspørgsel blandt pårørende efter støttemuligheder rettet mod dem selv i pårørenderollen, har mange enten ikke kendskab til deres rettigheder eller ressourcer til at gøre brug af eksisterende tilbud.

”Det er afgørende, at der fremadrettet er øget fokus på, dels at alle pårørende opnår viden om deres rettigheder og eksisterende støttetilbud, dels at der også er støtte målrettet de pårørende, der har allerfærrest ressourcer,” siger Marie Henriette Madsen.