Stor undersøgelse af livet som pårørende til demensramt

Personer med Alzheimers og andre demenssygdomme ændrer ofte adfærd og har psykiske symptomer, der kræver vedvarende pleje og overvågning. Trods et stærkt velfærdssystem i Danmark medfører sygdommen en stor og ofte overset belastning for ægtefællen eller partneren.

Projektet undersøger de udfordringer, som disse pårørende står over for, og har særligt fokus på de psykiske udfordringer. Forskningsprojektet er bevilliget af Danmarks Frie Forskningsfond under de tematiske midler til ældreforskning.

”Der er mange grunde til at fokusere på vilkårene for demensramte, men det er i høj grad også vigtigt at undersøge, hvordan det går med deres pårørende i forskellige stadier af sygdommen. Og vi har ikke meget viden om, hvordan pårørende bliver påvirket i løbet af sygdomstiden både i forhold til deres sociale relationer, deltagelse på arbejdsmarkedet og fysiske og psykiske helbred. Det gælder altså både påvirkningen på enkeltpersoner, men også de bredere samfundsmæssige omkostninger. Der er et stort behov for, at vi bliver klogere på det perspektiv, da vi ved, at vi får flere ældre med demenssygdomme i fremtiden,” siger professor MSO Jane Greve, der kommer til at stå i spidsen for forskningsprojektet.

Hun påpeger, at ægtefæller eller partnere til demensramte typisk er ældre, der også selv kan have behov for støtte i hverdagen i øvrigt.

Personlige og samfundsmæssige omkostninger i et langt perspektiv

Projektet benytter dansk registerdata og økonometriske metoder til at undersøge de pårørendes mentale sundhed gennem forskellige stadier af demenssygdommen og frem til 10 år efter, deres partner dør. Projektet bidrager dermed med nye beregninger af de bredere samfundsmæssige omkostninger ved sygdommen.

Disse undersøgelser suppleres af et kvalitativt studie, som analyserer, hvordan udvikling i de demensramtes sygdomsforløb former hverdagen og påvirker den mentale sundhed hos ægtefællerne – blandt andet i samspillet med formel og uformel støtte.

På den baggrund sigter projektets resultater mod at kunne guide fremtidige politikker og indsatser til støtte for berørte familier.

I dag har flere end 55 mio. mennesker verden over en demenssygdom, og med en stigende ældrebefolkning i vestlige lande som Danmark forventes dette tal at stige i fremtiden.

Projektet er et samarbejde med blandt andre forskere fra Bentley University og Syracuse University og løber fra februar 2025 til februar 2028.