Patientgruppe er klemt i sundhedsvæsenet

200.000 kroner årligt. Det er, hvad en patient med smertesygdommen fibromyalgi i gennemsnit koster samfundet sammenlignet med tilsvarende danskere under samme leveforhold. Et tal, der skyldes, at patientgruppen ofte lider af to eller flere kroniske sygdomme og går længe uden den rette behandling, før de får stillet diagnosen. Som konsekvens har patienterne hyppig kontakt til sundhedsvæsenet, mister tilknytningen til arbejdsmarkedet og risikerer markant forringet livskvalitet.

Det viser et nyt forskningsstudie foretaget af VIVE og Parker Instituttet på Frederiksberg Hospital, som er det største af sin slags hidtil med registerdata fra knap 10.000 patienter med fibromyalgi og 6.000 pårørende. Studiet er finansieret med en forskningsbevilling fra patientforeningen Fibromyalgi- & Smerteforeningen og den familieejede fond Oak Foundation.

“Vores forskning viser, at patienter med fibromyalgi trækker på alle dele af sundhedsvæsenet lige fra almen praksis til psykiatrien. Og allerede længe inden diagnosetidspunktet har de lidt store funktionstab og er gledet ud af arbejdsmarkedet. Resultatet er personlige, sundhedsmæssige og økonomiske konsekvenser for den enkelte og store omkostninger for samfundet i form af social- og sundhedsydelser,” siger Jakob Kjellberg, professor i VIVE.

Patienter falder mellem to stole

Størstedelen af patienterne i studiet har ud over fibromyalgi også én eller flere andre kroniske sygdomme, som eksempelvis leddegigt, irritabel tyktarm, diabetes, depression og angst. Multisyge patienter, der allerede ti år inden diagnosetidspunktet har stigende kontakt til sundhedsvæsenet, typisk i forbindelse med forskellige forebyggelses-, behandlings- og rehabiliteringsforløb.

“Det er en patientgruppe, der er vanskelig for sundhedsvæsenet at opfange og behandle korrekt, for det kræver kommunikation på tværs af sektorer og specialer. Og det kan vi blive bedre til. Derudover giver indretningen af sundhedsvæsenet kun de sundhedsprofessionelle overblik over en mindre del af patientens forløb, og det gør det svært for dem at sikre sammenhæng på tværs,” siger Jakob Kjellberg.

Tidlig opsporing og sammenhæng i komplekse og langvarige patientforløb kan både komme den enkelte og samfundet til gavn ved, at man undgår konsekvenser som fejlbehandling, øget risiko for indlæggelse og nedsat arbejdsevne.

Høj arbejdsløshed blandt patienter og pårørende

Mere specifikt viser studiet, at næsten 50 procent af patienterne med fibromyalgi stod udenfor arbejdsmarkedet, før diagnosen blev stillet, mens det tal er 80 procent, efter at diagnosen er stilet. Ti år efter diagnosetidspunktet modtog 50 procent førtidspension.

Forskningsstudiet viser tilmed, at det ikke alene er patienter med fibromyalgi, der er uden beskæftigelse og har flere helbredsproblemer samtidig. Også deres nærmeste pårørende har hyppig kontakt til sundhedsvæsenet, lavere indkomst og større risiko for arbejdsløshed både længe før og efter diagnosetidspunktet.

“Når patienter med fibromyalgi bliver diagnosticeret så sent, at de allerede er faldet uden for arbejdsmarkedet, er det næsten umuligt at rykke dem fra overførselsindkomst over i beskæftigelse igen. Derfor er det nødvendigt, at vi fanger dem tidligere ved at udvikle bedre sundhedsstrategier med henblik på tidlig diagnosticering, udredning og individuelle behandlingstilbud,” siger Jakob Kjellberg.